La storia di Alice e Vittoria...tra gioia e amarezze!

Vi riporto qui di seguito la storia di Alice e Vittoria, gentilmente raccontata dal loro papà Andrea per esser in qualche modo d'aiuto a chi di voi si trova ad affrontare questa sindrome o cerca info su di essa per vari motivi.

La loro è una storia a lieto fine...quindi con finale gioioso! Ma comprende anche tante amarezze! Prima di raccontarvela, voglio evedenziarne una di queste amarezze.

Io nella mia esperienza non l'avevo precisato...ma ora mi sembra doveroso farlo: anche io mi rivolsi inizialmente all'Artemisia di Roma e, più precisamente, al prof. Giorlandino e mi vennero dette le stesse identiche cose che ora, dopo quasi quattro anni, sono state ripetute ad Andrea e sua moglie...NON E' POSSIBILE!!!

Mi domando allora a quante altre coppie siano state date queste sentenze in questi anni e quante di loro, fidandosi di questo verdetto, non si sono rivolte a dottori competenti in materia, come quelli del Buzzi.

Bisogna fare qualcosa per evitare che questo non accada più...ma come fare?

Intanto che ci si pensa, accetto proposte e vi riporto di seguito la storia promessa, augurando alle piccole Vittoria e Alice un futuro pieno di salute e cose belle perchè se le sono veramente guadagnate!! Un bacio grande piccole principesse!!



Mi chiamo Andrea e questa è la nostra storia. Il 28 giugno 2011 mia moglie scopre di essere in attesa di due gemelli.

Il 5 luglio l’ecografia evidenzia una gravidanza monocoriale biamniotica.
Per la ginecologa e l’ecografista non c’è alcuna accortezza da seguire: si
tratta di una gravidanza come le altre “al massimo la pancia diventerà un po’ più grande”.

Fissiamo per venerdì 2 settembre (XVII settimana) l’amniocentesi con il prof. Giorlandino presso l’Artemisia di Roma. Dalla premorfologica risultano due femminucce, per il resto tutto normale. In fase di amnio Giorlandino si accorge che su un feto il liquido è insufficiente per essere prelevato e allo stesso tempo diagnostica una trasfusione feto fetale, al primo stadio. La sua
analisi va oltre: “Cari signori siamo ancora al primo stadio, la vescica di un feto si vede appena. Potrei eseguire un laser ma da quello che ho potuto notare nel vostro caso sarebbe inutile. Io procederei con ripetute amnio riduzioni con solo il 50 per cento delle possibilità che le gemelle possano farcela, non escludendo eventuali patologie neurologiche”.

Durante il week end proviamo autonomamente a documentarci sul web e grazie al blog di Cinzia scopriamo la tecnica della laser coagulazione praticata a Milano o a Brescia. Lunedì mattina decido di chiamare il Buzzi di Milano con il numero trovato sul loro sito internet. Al telefono mi chiedono di inviare la cartella clinica e di aspettare loro notizie. Nel giro di mezz’ora veniamo
richiamati: appuntamento fissato per giovedì. Al Buzzi ci dicono che possono operare ma ci avvertono sui rischi: 33 per cento salve tutte e due le gemelle, 33 per cento salva una solo gemella e 33 per cento morte di entrambe. Alla XIX settimana mia moglie, passata al II stadio, viene operata dall’equipe della Terapia Fetale diretta dalla dott.ssa Rustico. L’intervento sembra essere andato bene, ma i medici ci invitano a tenere i piedi per terra poiché il rischio di recidiva o di complicazioni non può essere escluso totalmente fino al parto. Per questo ci ordinano di effettuare un’ecografia a settimana (a Roma ci indicano il Centro per la Tutela della Salute della Donna e del Bambino) e un controllo al mese al Buzzi.

Salto alle liete conclusioni: alla XXXVI settimana, il 10 gennaio 2012, sono nate Alice e Vittoria e stanno bene.

Per maggiori informazioni non esitate a scivermi: okoveos@gmail.com

Un'esperienza recente!

Riporto di seguito l'esperienza che la cara Barbara ha voluto gentilmente condividere. Ci tengo a ribadirle che non deve colpevolizzarsi: sono i ginecologi che dovrebbero conoscere meglio questa sindrome e indirizzare chi si trova ad affrontarla. Ce ne sono alcuni eccellenti...ma la strada da compiere in tal senso è ancora lunga.
Spero perciò che questa esperienza possa essere d'aiuto a voi che leggete: cercate di affidarvi in buone mani il prima possibile.
Come sempre, sono a vostra completa disposizione ai contatti indicati in questo blog e/o sul sito dell'assocaizione Il Mondo Dei Gemelli.
Grazie Barbara e...forza!!!


Cara Cinzia,
lessi la tua esperienza non appena feci ritorno a Firenze, dopo il tragico epilogo avvenuto all’ospedale di Brescia. Ti confesso che anche allora provai molta rabbia nei miei confronti per non essere riuscita a proteggere le mie figlie (come eri riuscita a fare te), e molta invidia per quel lasso di tempo che forse io non ho nemmeno avuto a disposizione per tentare di sottopormi all’operazione.
Come ho scritto nella mia lettera, ero a conoscenza della possibilità che si insidiasse la TTF, sapevo quali fossero gli interventi da tentare (anche perché ci eravamo documentati), ma certo non immaginavo che tutto sarebbe stato così repentino.
Nonostante siano trascorsi oltre 6 mesi, il ricordo delle mie stelle mi toglie sempre il respiro e fino a pochissimo tempo fa, mi capitava ancora di sognare di ricongiungermi a loro per essere di nuovo assieme. Noi 3, una sola cosa!. Oggi guardo avanti e devo essere forte perchè il signore mi ha donato la gioia di una nuova vita che sta nascendo dentro di me.
Vorrei tuttavia portare il mio contributo al tuo blog, cercando di sensibilizzare le donne su alcuni aspetti importantissimi:

LA SINDROME DA TRASFUSIOE FETO FETALE NO SI PUO’ PREVENIRE, SI PUO’ SOLO DIAGNOSTICARLA PRECOCEMENTE AL FINE DI POTER INTERVENIRE IN TEMPO.

Ho voluto ripetere questa frase che ho letto dal vostro sito perché è fondamentale.
Al nostro ritorno da Brescia, io ed il mio compagno abbiamo svolto mille ricerche sulla TTF: abbiamo letto tutti i siti, abbiamo parlato con primari, medici ecc… affinchè potessimo trovare risposta ad ogni nostro dubbio o domanda … ci sentivamo responsabili della morte delle nostre stelle e forse lo siamo, ma non perché si è insidiata la TTF, ma perché non siamo stati capaci di chiedere aiuto in tempo, quando ne avevamo bisogno (o forse non sono stati capaci i medici di diagnosticarla precocemente data la sua repentinità).

Io ho sottovalutato molti sintomi, anche a causa probabilmente di una mancata sensibilizzazione nei confronti di quelli che avrebbero potuto essere dei campanelli di allarme. Analogamente non siamo sufficientemente stati istruiti sull’importanza di diagnosticare la malattia allo stato iniziale.

Ho sempre sofferto molto di contrazioni e verso i cinque mesi e mezzo, cominciai ad avere forti problemi a camminare. Non riuscivo a fare 500m da sola, a volte mi aggrappavo disperatamente al mio compagno anche per far brevi tragitti come quello che ci portava da casa al parcheggio della macchina (veramente pochi metri). Non mangiavo molto, ma la mia pancia cresceva senza che ce ne accorgessimo e le mie capacità deambulatorie erano sempre più limitate. Avevo difficoltà a fare un solo piano di scale (quello che mi portava a casa), e le notti parzialmente o totalmente insonni a causa dei forti dolori rendevano tutt’altro che semplice il trascorrere del giorno successivo.

Non sta a me dirvi se questi possano essere sintomi preoccupanti, ma quello che vorrei dire a tutte voi donne è di non sottovalutare nessun cambiamento, sia a livello di dolori, sia a livello di improvvise limitate capacità motorie. Io sono stata una enorme stupida e non so tutt’oggi darmi pace per avere commesso simili leggerezze: credevo di essere forte e di poter sopportare i dolori (io stessa sminuivo i miei sintomi ritenendo che potessero essere normali), convinta che le mie bimbe non soffrissero. Contattare telefonicamente la mia ginecologa non era semplice, pertanto mi facevo mille problemi prima di chiamarla (temevo sempre di disturbare). Anche questo vorrei che potesse essere spunto di riflessione per tutte voi, poiché quando ci si fanno problemi per chiamare il proprio medico, allora forse non è il caso che sia quella persona a seguirci in un momento così importante, per quanto quel medico possa essere il più capace e stimato nella sua professione.

Ogni volta che torno indietro nel tempo e riaffronto l’argomento, sto molto male, ma non voglio fuggire dai ricordi, non voglio dimenticare le mie figlie poiché sono state per me una gioia immensa. Per questo, nonostante le difficoltà sempre maggiori che incontro man mano che il tempo passa, continuo a scrivere nella speranza che la mia tragica esperienza possa essere di aiuto ad altre donne.

Infine mi rivolgo a tutte quelle madri in gravidanza che come me hanno sempre il timore di poter essere di intralcio o di dare fastidio… tutte quelle donne insomma che si limitano e sminuiscano i propri bisogni chiedendo scusa 3 volte al minuto! Non abbiate timore di chiedere aiuto ogni volta che pensate di averne bisogno, non vergognatevi di rimanere qualche giorno a casa se state male (indipendentemente da quello che il tuo ufficio possa pensare), non rassegnatevi se vi dicono che non c’è un’ambulanza disponibile… vi assicuro che tutti questi rimorsi diventano poi difficili da gestire quando le cose non finiscono nel migliore dei modi.

Spero nel mio piccolo di poter essere di aiuto.

Barbara

NUOVO SITO DEL BUZZI DI MILANO

L'ospedale Buzzi di Milano ha creato un sito molto ben fatto e molto utile sull'argomento. Lì troverete notizie sicure e attendibili oltre a varie info utili.

Correte a consultarlo!

Basta cliccare su:

http://www.terapiafetale.it/

AGGIORNAMENTO OSPEDALI DEL 01/05/ 2010 - NAPOLI

In questi giorni, una gentilissima coppia mi ha raccontato la loro recente esperienza portandomi a conoscenza di una novità che, dietro loro consenso, giro immediatamente a tutti voi, nella speranza che possa esser utile a chi da oggi in poi dovrà affrontare tale sindrome e, in particolare, a chi vive nel sud Italia.

Questa ragazza infatti è stata sottoposta all'intervento di laser terapia a NAPOLI. 

Per chi di voi avesse necessità di maggiori info, rivolgersi al piano terra dell'edificio 9 del Policlinico Universitario di Napoli, Prof. Paladini.

Mi auguro che questa info possa esservi d'aiuto. 

E, se potete e vi va, fatemi sapere via e-mail come vi siete trovati e se è effettivamente un buon centro. Grazie.

I miei Bambini a maggio 2009

SAMUELE A SINISTRA E MATTIA A DESTRA
MAGGIO 2009
8 MESI

La mia storia

Sono Cinzia, ho 27 anni e dal lontano 1982, anno della mia nascita, vivo in un piccolo comune della provincia di Pescara, a due passi dal mare e dallla montagna.

Dopo un fidanzamento veramente sudato e inizialmente voluto solo da noi due durato 4 anni, il 16 settembre 2007 io e Francesco abbiamo coronato il nostro sogno d'amore con un matrimonio celebrato in una calda giornata di sole e vissuto attimo per attimo, con i nostri più cari amici e parenti, fra gioia, amore, balli, canti e scherzi.
Fin da prima di sposarci, avevamo deciso di non porre limiti alla volontà del Signore: avremmo accettato dei figli, se e quando avrebbe voluto darceli. In cuor nostro però, non pensavamo che ci avrebbe dato così rapidamente ascolto! Già nel gennao 2008, infatti, scopro di essere incinta e subito, dalla prima ecografia, si vedono ben chiari due gemelli. Data presunta del parto: 05.10.2008.Fin da subito ci affidiamo a un ginecologo a pagamento, uno dei migliori in circolazione, o almeno così correva voce, il quale ci disse di aspettare un mese in quanto uno dei due gemelli avrebbe potuto ritirarsi naturalmente. E invece no, avevano da subito tanta voglia di vivere, così, al secondo mese riceviamo il responso: gravidanza gemellare monocoriale biamniotica...parole che però per noi, all'epoca, non significavano assolutamente nulla se non che eravamo in attesa di due gemelli.
Ricordo che la notte seguente non riuscii a dormire...quante paure avevo; pensavo: "Saremo in grado di allevare due gemelli?" Non sapevo purtroppo che presto a queste si sarebbero sostituite ben altre paure, più serie e gravi.
Ad ogni visita, infatti, il ginecologo continuava a ripetermi che avevo troppo liquido, che non trovava la membrana di separazione tra i due gemelli, che un gemello era più piccolo di un altro, che io mi stavo appesantendo troppo. Tuttavia, ogni volta che, a seguito di questo elenco, chiedevamo se fosse normale, lui rispondeva che sì, con due gemelli erano cose che succedevano, che i nostri erano i gemelli più in salute tra quelli che segiuva e che non dovevamo preoccuparci. Per il mio peso mi mise a dieta, disse che dipendeva dal fatto che mangiavo troppo (gli credetti anche perchè in effetti avevo sempre fame). L'unica cosa che mi spinse a fare fu mettermi in maternità anticipata ma, secondo lui, solo per precauzione in quanto le gravidanze gemellari sono più delicate di quelle normali.
Nel pomeriggio del 20.05.2008, a 20+4 settimane, vado a fare l'ecografia morfologica, sempre privatamente, sempre a pagamento. Non sapevo spiegarmi perchè, ma dal giorno prima ero stranamente agitata, la notte dormii male...chissà...forse l'istinto materno mi avvisava che qualcosa non andava. Ma non potevo immaginare un responso così tragico: ci venne infatti individuata la trasfusione feto fetale. L'unica cosa che capimmo era che era grave, che entrambi i nostri piccoli stavano per morire e che bisognava urgentemente trovare una soluzione.
Il dottore che mi fece la morfologica, in accordo con il mio ginecologo, ci consigliò di andare a Roma presso un centro, sempre privato, che si occupava di gravidanze gemellari a rischio. Il giorno dopo, 21.05.2008, eravamo già lì: stesso responso, TTTF grave. Il responsabile del centro, un grande luminare, conosciuto e rispettato in tutta Italia, ci disse che la laser terapia non si poteva più praticare (altrimenti, disse, me l'avrebbero fatta lì, subito, in cinque minuti) perchè il mio stato non consentiva di vedere la vena su cui intervenire. L'unico modo per intervenire, secondo lui, era quello di praticare periodicamente delle amnio-riduzioni: ossia estrazioni di litri e litri di liquido.
Già...perchè l'unica cosa che ci spiegarono lì era che io non ero gonfia perchè mangiavo troppo, ero gonfia perchè, a causa della TTTF, il feto ricevente (per farla breve)produceva troppo liquido.Ci dissero subito però, che se con le amnio-riduzioni avevamo delle possibilità di far sopravvivere ambo i feti, c'era la forte probabilità che uno o entrambi sarebbero nati con problemi neurologici.Insomma...pur volendo esser ottimisti, la situazione era tragica.
Tornammo a Pescara e iniziammo a informarci per vedere dove effettuare queste amnio-riduzioni. Intanto, tramite internet, cercavamo notizie sulla sindrome per cercare di capire bene cos'era, visto che bene nessuno sapeva spiegarcela, e per vedere se c'erano stati altri casi. In tutto ciò il mio ginecologo reagì dicendo: "Nella mia lunga carriera ho avuto un solo caso...e sono morti entrambi, decidete voi che fare!"
Trovai una filiale della clinica di Roma a Chieti, vicino casa, e chiamai per vedere se lì potevano effettuarmi le riduzioni. Quando esposi il mio caso alla dottoressa che se ne occupava, mi disse subito: "lasciate perdere quello che vi ha detto Roma; in Italia c'è al momento un solo centro che si occupa di questo problema, ossia il Buzzi a Milano. E' lì che dovete rivolgervi!"
Non eravamo convinti, stavamo per non seguire il suo consiglio in quanto, stando a quanto ci dissero a Roma, comunque ormai non mi si poteva più praticare il laser. Poi, però, decidemmo di tentare lo stesso per due motivi:
1) perchè comunque lo dovevamo ai nostri piccoli fare ogni tentativo possibile;
2) perchè alla fine della giostra, dandoci questo consiglio la dottoressa di Chieti aveva ribaltato il verdetto di Roma, andando contro i suoi stessi interessi visto che collaborava con una loro filiale.
Tramite lei, che si occupò di noi, gratuitamente e senza neanche averci visti di persona, fissammo un appuntamento con il dott. Lanna del Buzzi per la stessa settimana: il 30.05.2008.
Lì ci spiegarono bene cos'era la TTTF. Poi mi fecero un'accurata visita dalla quale risultò che ero alla fine del secondo stadio e quindi la situazione era grave e bisognava decidere subito come intervenire. Rimisero in gioco la possibilità della laser terapia e ci spiegarono che se a Roma non me la praticarono non era per colpa del mio stato, ma perchè Lì PROPRIO NON LA FACEVANO! Inoltre, ci spiegarono, che non era una cosa da fare in 5 minuti, come dissero a Roma, ma un vero e proprio intervento.
Tuttavia, ci spiegarono che anche procedendo con il laser avevamo, a intervento riuscito (e quindi qualora fossero riusciti a trovare e "bruciare" la vena di collegamento), il 33% delle possibilità di salvarli entrambi, il 33% di salvarne uno e il 33% di perderli entrambi, dipendeva da come avrebbero reagito i feti una volta chiusa la vena. Però i bimbi, se nati, sarebbero stati sani mentre con le amnio-riduzioni forse avevamo qualche possibilità in più di salvarli entrambi ma avrebbero avuto problemi neurologici.
Dopo una lunga discussione, decidemmo di procedere con la laser terapia, non so perchè, ma qualcosa in cuor mio mi spingeva a tentare.
L'intervento venne fissato per il 04.06.2008. Nel frattempo rimasi a Milano, promettendo ai dottori (tutti splendidi e premurosi) di rivolgermi immediatamente a loro per qualsiasi cosa (io nel frattempo ero talmente gonfia che avevo tantissima difficoltà a camminare e respirare).
L'intervento venne fatto in anestesia totale, perchè così avrebbero addormentato i due feti e scongiurato ogni rischi di toccarli. Praticarono un piccolo foro sulla pancia ed entrarono con una microcamera, per trovare la vena, e con un laser, per bruciarla. Durò mezzora, molto meno di quanto temevamo, riuscirono infatti a trovare subito la vena e a bruciarla. La sera e il giorno dopo ebbi dolori forti, come in travaglio, ma dipendevano dal fatto che era stato toccato l'utero. Inoltre avevo difficoltà a muovermi in quanto sentivo un bruciore interno dove era stato praticato il laser.In compenso, però, durante l'intervento mi eliminarono anche 3 litri di liquido e quindi non solo mi sentivo più leggera, sgonfia e libera di respirare ma, soprattutto....riuscivo finalmente a sentire i miei piccoli muoversi!
Dopo due giorni ebbi le dimissioni e tornai a Pescara. Tornai a Milano dopo una settimana per una visita di controllo. Poi, ogni settimana mi recavo all'ospedale di Chieti per farmi controllare con la mia nuova ginecologa, ossia la dott.ssa che mi aveva mandato dagli angeli di Milano e che ormai lavorava sul mio caso in stretto contatto con loro. Inoltre, il dott. Lanna in persona mi telefonò di tanto in tanto, fin dopo il parto, per avere aggiornamenti da me in persona.
Non ci facemmo illusioni sulla data del parto, ogni giorno in più in pancia era un giorno benedetto!
Così facendo passò l'estate. Da agosto però iniziai a prendere tre compresse di vasosuprina al giorno per cercare di frenare le contrazioni, sempre più forti, spesso anche dopo l'assunzioone della medicina. Fissammo il cesareo per il 07.09.2008. La mattina del 6 settembre, però, mentre ero in bagno, dopo essermi alzata, mi si ruppero le acque: i bambini non ne potevano proprio più, volevano nascere! Mandai un sms alla dott.ssa per avvisarla che stavo andando in ospedale. Dal pronto soccorso mi portarono subito in reparto. Lì già mi aspettavano: erano al telefono con la dott.ssa che sarebbe arrivata dopo poche ore. E fu lei a far nascere con taglio cesareo Samuele (alle 15.29) e Mattia (alle 15.31).
Samuele pesava 2.800 Kg e Mattia 2.300 perciò non ebbero neanche bisogno dell'incubatrice. Mattia però rimase in neonatologia fino all' 11.09.2008 in quanto aveva la glicemia bassa. Io e Samu invece tornammo a casa già il 09.09.2008.
Oggi, sabato 30 maggio 2009, a quasi un anno dall'operazione, i bambini sono magnifici! Hanno quasi nove mesi (sabato prossimo) e una costituzione, a detta della pediatra, di bimbi di un anno. Samuele infatti pesa circa 10 Kg mentre Mattia circa 9 Kg. Gli esami di routine finora sono tutti positivi. Tra un pò dovremo ripetere l'ecocardio in quanto l'organo più lesionato dalla TTTF è stato il cuore (in particolare quello di Samu, il gemello ricevente, che era ormai andato in "sovracarico"). Ho un pò di paura ma spero che vada tutto bene. Infine hanno un pò di idrocele ma speriamo che entro i tre anni si ritiri altrimenti dovranno sottoporsi a un piccolo interventino che, ormai, pare esser di routine. Insomma, per i rischi che hanno corso, va più che bene.
Se questa oggi può apparire una favola a lieto fine, il merito è da attribuire a persone magnifiche che ci hanno sostenuti a prescindere dal rientro economico (sia a Milano che a Chieti, infatti erano strutture pubbliche e, in quanto gravidanza a rischio, non ho pagato più nulla).
Ringrazio il Signore per aver messo questi angeli sulla mia strada e per avermi dato la forza per non perdermi mai d'animo e cercare di esser forte anche nei momenti peggiori: i bambini, infatti, in queste situazioni, hanno tanto bisogno della forza della loro mamma!!!!!

SITI CHE SI OCCUPANO DELL'ARGOMENTO

Sullo stesso argomento è possibile consultare,tra gli altri, i seguenti siti:

• www.ilmondodeigemelli.org (in itliano)
• www.medicinafetale-aouc.it/gemellare.org (in italiano)
• web.tiscali.it/Fetotrasfusione (in italiano)
• www.miacamilla.it (in italiano)
• www.tttsfoundation.com (in inglese)
  
  
  
  IMPORTANTISSIMO
  
  
  
  Anche il Buzzi di Milano ha aperto un sito, così potete contattarli e avere maggiori e più sicure info direttamente da loro:
  
  
  www.terapiafetale.it
  
  
  Consultatelo!!!!!!!