venerdì 7 dicembre 2012

07.12.12: Giornata mondiale Della TTTS

Oggi, 7 dicembre 2012, è stata celebrata la giornata mondiale della TTTS.

Per chi volesse avere maggiori info in merito, eccovi il sito ufficiale:

http://www.worldtttsawarenessday.org/

Per l'occasione, oggi l'associazione Il Mondo Dei Gemelli ha dedicato la propria pagina facebook a questa sindrome.

Tutte splendide iniziative volte a sensibilizzare l'opinione pubblica su questo problema...bravi!!

Cinzia

domenica 4 novembre 2012

La storia di Francesca e della sua sorellina mai nata!

 
Ringrazio di cuore Rosa e Mario per aver voluto condividere con noi la loro storia.
Buona lettura a voi!


Siamo Rosa e Mario una coppia di Portici, in provincia di Napoli e ti scriviamo perché vorremmo condividere la nostra storia con te e con coloro che hanno vissuto o stanno vivendo la nostra stessa esperienza. A  luglio del 2011 ad appena un mese dal matrimonio, scoprii di essere incinta naturalmente eravamo felicissimi perché presto saremmo diventati genitori .Quando ci recammo dalla mia ginecologa, mi diagnosticò una gravidanza gemellare monocoriale biamniotica. La notizia ci rese ancora più felici dal momento che aspettavamo due bambini ma non potevamo immaginare a cosa stavamo andando incontro. Durante le settimane successive io mi sentivo bene, continuavo a lavorare e conducevo una vita normalissima. Poi alla diciassettesima settimana,durante un’ ecografia di controllo, la mia ginecologa mi annunciò che probabilmente c’era la presenza di “trasfusione feto fetale” poiché in una delle due bimbe non visualizzava la vescica. Mi ero già documentata su cosa potesse accadere in questo tipo di gravidanza gemellare ma non credevo che stesse accadendo proprio alle mie bimbe. La dottoressa Annalisa Agangi ci consigliò di recarci al II Policlinico di Napoli e prenotare una visita dal Prof. Paladini. Cosi facemmo e il Professore ci confermò la sindrome da TTTS al III stadio spiegandoci che l’unica cosa da fare era la lasercoagulazione della anastomosi placentari, che consisteva nel separare i legamenti sanguigni tra le due bambine tuttavia le probabilità di sopravvivenza delle bimbe erano basse, solo il 33%. Il 13 dicembre 2011 mi sottoposi all’intervento durante il quale tutte le connessioni sanguigne tra le bimbe furono staccate e mi fu aspirato il liquido in eccesso ora le gemelle non erano più in comunicazione. Il giorno dopo l’intervento feci il controllo ecografico e il Professore ci comunicò che una delle due bimbe non ce l’aveva fatta ora dovevo lottare per la bimba rimasta in vita continuando a portare in grembo la bimba non più in vita. Nelle settimane successive feci diversi controlli,tra cui anche la risonanza magnetica per verificare che la bimba viva non avesse riportato danni celebrali a causa della sindrome. Fortunatamente non ci furono danni di alcun tipo. La gravidanza procedeva bene fino a quando non ruppi le acque. Mi recai di corsa al II Policlinico e lì,a 34 settimane, nacque Francesca. Era il 4 aprile 2012, pesava solo un chilo e 900 grammi ma aveva tanta voglia di vivere. Oggi Francesca ha sei mesi, è una bimba sana e quello che abbiamo vissuto in quegli otto mesi è solo un ricordo lontano. Un giorno la nostra piccola saprà di ciò che è accaduto prima della sua nascita e saprà che la sua sorellina le sta vicino ed è il suo angelo custode. Noi vogliamo consigliare a tutte le mamme che scoprono di avere questa sindrome di rivolgersi a dei professionisti del settore come il Prof. Paladini, il suo staff e di affidarsi alla struttura del II Policlinico di Napoli perché grazie a loro la nostra piccola Francesca è salva. Inoltre ringraziamo la mia ginecologa Dott.ssa Annalisa Agangi  che ha saputo indirizzarci affidandoci a persone esperte e competenti. 
Mario   ,Rosa  e  Francesca !

sabato 13 ottobre 2012

La storia di Linda e Sofia

Care amiche e cari amici, inserisco una nuova esprienza, quella delle piccole Linda e Sofia di sei mesi. A raccontarmela è stata la loro dolcissima e fortissima mamma Claudia, e ve la riporto così come me l'ha scritta lei...sperando possa essere d'aiuto o quantomeno di incoraggiamento a chi di voi combatte contro questa sindrome. Grazie Claudia!!


Cara Cinzia,
sono Claudia e ti scrivo per raccontarti la mia storia che si è conclusa a lieto fine.
Sono la mamma di tre spledide creature:Lorenzo che ha quasi due anni e di Linda e Sofia che hanno appena sei mesi.
Circa un anno fa scoprii di essere in dolce attesa e la cosa meravigliosa era che fossero due.
Premetto che sono di Terranuova Bracciolini ma originaria di Firenze e quindi decisi di fare la traslucenza nucale presso il Meyer.
Là mi dissero che la mia gravidanza gemellare era monocoriale- biamniotica e che molto probabailmente erano due femmine.
Mi spiegarono che sarei potuta entrare in un programma di controlli molto frequenti e mi evidenziarono il rischio della trasfusione feto-fetale.
I controlli andavano sempre bene ed io ero molto contenta.
Intorno alla 28 settimana iniziai a sentirmi male,ovvero ero gonfiata a dismisura e non riuscivo a stare in nessuna posizione.
Mi recai al Meyer e là mi fu diagnosticata la trasfusione feto-fetale di primo grado.
Procedemmo con un' amnioriduzione perchè la terapia con il laser a queste settimane sarebbe stata troppo rischiosa.
Purtroppo dopo nemmeno una settimana ero nuovamente gonfiata e la situazione per le bambine era troppo rischiosa.
Partorii con taglio cesareo Linda e Sofia alla 31+3 all' Ospedale di Careggi. Da lì furono subito trasferite al Meyer nel reparto di terapia intensiva  neonatale per circa due mesi.
Là sono state "curate" con grande amore.
Oggi mi rendo conto di quanto sia importante affidarsi a centri specializzati dove operano medici fortemente preparati.
Ti abbraccio e spero che questa storia possa servire ad altre mamme.
Claudia

giovedì 26 gennaio 2012

IL MIO RECAPITO

Per chi volesse contattarmi, scrivetemi una e-mail al seguente indirizzo:

cinzia.grossi@live.it

sono on line praticamente tutti i giorni e quindi riceverete rapidamente una risposta!!!

La storia di Alice e Vittoria...tra gioia e amarezze!

Vi riporto qui di seguito la storia di Alice e Vittoria, gentilmente raccontata dal loro papà Andrea per esser in qualche modo d'aiuto a chi di voi si trova ad affrontare questa sindrome o cerca info su di essa per vari motivi.

La loro è una storia a lieto fine...quindi con finale gioioso! Ma comprende anche tante amarezze! Prima di raccontarvela, voglio evedenziarne una di queste amarezze.

Io nella mia esperienza non l'avevo precisato...ma ora mi sembra doveroso farlo: anche io mi rivolsi inizialmente all'Artemisia di Roma e, più precisamente, al prof. Giorlandino e mi vennero dette le stesse identiche cose che ora, dopo quasi quattro anni, sono state ripetute ad Andrea e sua moglie...NON E' POSSIBILE!!!

Mi domando allora a quante altre coppie siano state date queste sentenze in questi anni e quante di loro, fidandosi di questo verdetto, non si sono rivolte a dottori competenti in materia, come quelli del Buzzi.

Bisogna fare qualcosa per evitare che questo non accada più...ma come fare?

Intanto che ci si pensa, accetto proposte e vi riporto di seguito la storia promessa, augurando alle piccole Vittoria e Alice un futuro pieno di salute e cose belle perchè se le sono veramente guadagnate!! Un bacio grande piccole principesse!!



Mi chiamo Andrea e questa è la nostra storia. Il 28 giugno 2011 mia moglie scopre di essere in attesa di due gemelli.

Il 5 luglio l’ecografia evidenzia una gravidanza monocoriale biamniotica.
Per la ginecologa e l’ecografista non c’è alcuna accortezza da seguire: si
tratta di una gravidanza come le altre “al massimo la pancia diventerà un po’ più grande”.

Fissiamo per venerdì 2 settembre (XVII settimana) l’amniocentesi con il prof. Giorlandino presso l’Artemisia di Roma. Dalla premorfologica risultano due femminucce, per il resto tutto normale. In fase di amnio Giorlandino si accorge che su un feto il liquido è insufficiente per essere prelevato e allo stesso tempo diagnostica una trasfusione feto fetale, al primo stadio. La sua
analisi va oltre: “Cari signori siamo ancora al primo stadio, la vescica di un feto si vede appena. Potrei eseguire un laser ma da quello che ho potuto notare nel vostro caso sarebbe inutile. Io procederei con ripetute amnio riduzioni con solo il 50 per cento delle possibilità che le gemelle possano farcela, non escludendo eventuali patologie neurologiche”.

Durante il week end proviamo autonomamente a documentarci sul web e grazie al blog di Cinzia scopriamo la tecnica della laser coagulazione praticata a Milano o a Brescia. Lunedì mattina decido di chiamare il Buzzi di Milano con il numero trovato sul loro sito internet. Al telefono mi chiedono di inviare la cartella clinica e di aspettare loro notizie. Nel giro di mezz’ora veniamo
richiamati: appuntamento fissato per giovedì. Al Buzzi ci dicono che possono operare ma ci avvertono sui rischi: 33 per cento salve tutte e due le gemelle, 33 per cento salva una solo gemella e 33 per cento morte di entrambe. Alla XIX settimana mia moglie, passata al II stadio, viene operata dall’equipe della Terapia Fetale diretta dalla dott.ssa Rustico. L’intervento sembra essere andato bene, ma i medici ci invitano a tenere i piedi per terra poiché il rischio di recidiva o di complicazioni non può essere escluso totalmente fino al parto. Per questo ci ordinano di effettuare un’ecografia a settimana (a Roma ci indicano il Centro per la Tutela della Salute della Donna e del Bambino) e un controllo al mese al Buzzi.

Salto alle liete conclusioni: alla XXXVI settimana, il 10 gennaio 2012, sono nate Alice e Vittoria e stanno bene.

Per maggiori informazioni non esitate a scivermi: okoveos@gmail.com