martedì 9 giugno 2009

La mia storia


Sono Cinzia, ho 27 anni e dal lontano 1982, anno della mia nascita, vivo in un piccolo comune della provincia di Pescara, a due passi dal mare e dallla montagna.
Dopo un fidanzamento veramente sudato e inizialmente voluto solo da noi due durato 4 anni, il 16 settembre 2007 io e Francesco abbiamo coronato il nostro sogno d'amore con un matrimonio celebrato in una calda giornata di sole e vissuto attimo per attimo, con i nostri più cari amici e parenti, fra gioia, amore, balli, canti e scherzi.
Fin da prima di sposarci, avevamo deciso di non porre limiti alla volontà del Signore: avremmo accettato dei figli, se e quando avrebbe voluto darceli. In cuor nostro però, non pensavamo che ci avrebbe dato così rapidamente ascolto! Già nel gennao 2008, infatti, scopro di essere incinta e subito, dalla prima ecografia, si vedono ben chiari due gemelli. Data presunta del parto: 05.10.2008.Fin da subito ci affidiamo a un ginecologo a pagamento, uno dei migliori in circolazione, o almeno così correva voce, il quale ci disse di aspettare un mese in quanto uno dei due gemelli avrebbe potuto ritirarsi naturalmente. E invece no, avevano da subito tanta voglia di vivere, così, al secondo mese riceviamo il responso: gravidanza gemellare monocoriale biamniotica...parole che però per noi, all'epoca, non significavano assolutamente nulla se non che eravamo in attesa di due gemelli.
Ricordo che la notte seguente non riuscii a dormire...quante paure avevo; pensavo: "Saremo in grado di allevare due gemelli?" Non sapevo purtroppo che presto a queste si sarebbero sostituite ben altre paure, più serie e gravi.
Ad ogni visita, infatti, il ginecologo continuava a ripetermi che avevo troppo liquido, che non trovava la membrana di separazione tra i due gemelli, che un gemello era più piccolo di un altro, che io mi stavo appesantendo troppo. Tuttavia, ogni volta che, a seguito di questo elenco, chiedevamo se fosse normale, lui rispondeva che sì, con due gemelli erano cose che succedevano, che i nostri erano i gemelli più in salute tra quelli che segiuva e che non dovevamo preoccuparci. Per il mio peso mi mise a dieta, disse che dipendeva dal fatto che mangiavo troppo (gli credetti anche perchè in effetti avevo sempre fame). L'unica cosa che mi spinse a fare fu mettermi in maternità anticipata ma, secondo lui, solo per precauzione in quanto le gravidanze gemellari sono più delicate di quelle normali.
Nel pomeriggio del 20.05.2008, a 20+4 settimane, vado a fare l'ecografia morfologica, sempre privatamente, sempre a pagamento. Non sapevo spiegarmi perchè, ma dal giorno prima ero stranamente agitata, la notte dormii male...chissà...forse l'istinto materno mi avvisava che qualcosa non andava. Ma non potevo immaginare un responso così tragico: ci venne infatti individuata la trasfusione feto fetale. L'unica cosa che capimmo era che era grave, che entrambi i nostri piccoli stavano per morire e che bisognava urgentemente trovare una soluzione.
Il dottore che mi fece la morfologica, in accordo con il mio ginecologo, ci consigliò di andare a Roma presso un centro, sempre privato, che si occupava di gravidanze gemellari a rischio. Il giorno dopo, 21.05.2008, eravamo già lì: stesso responso, TTTF grave. Il responsabile del centro, un grande luminare, conosciuto e rispettato in tutta Italia, ci disse che la laser terapia non si poteva più praticare (altrimenti, disse, me l'avrebbero fatta lì, subito, in cinque minuti) perchè il mio stato non consentiva di vedere la vena su cui intervenire. L'unico modo per intervenire, secondo lui, era quello di praticare periodicamente delle amnio-riduzioni: ossia estrazioni di litri e litri di liquido.
Già...perchè l'unica cosa che ci spiegarono lì era che io non ero gonfia perchè mangiavo troppo, ero gonfia perchè, a causa della TTTF, il feto ricevente (per farla breve)produceva troppo liquido.Ci dissero subito però, che se con le amnio-riduzioni avevamo delle possibilità di far sopravvivere ambo i feti, c'era la forte probabilità che uno o entrambi sarebbero nati con problemi neurologici.Insomma...pur volendo esser ottimisti, la situazione era tragica.
Tornammo a Pescara e iniziammo a informarci per vedere dove effettuare queste amnio-riduzioni. Intanto, tramite internet, cercavamo notizie sulla sindrome per cercare di capire bene cos'era, visto che bene nessuno sapeva spiegarcela, e per vedere se c'erano stati altri casi. In tutto ciò il mio ginecologo reagì dicendo: "Nella mia lunga carriera ho avuto un solo caso...e sono morti entrambi, decidete voi che fare!"
Trovai una filiale della clinica di Roma a Chieti, vicino casa, e chiamai per vedere se lì potevano effettuarmi le riduzioni. Quando esposi il mio caso alla dottoressa che se ne occupava, mi disse subito: "lasciate perdere quello che vi ha detto Roma; in Italia c'è al momento un solo centro che si occupa di questo problema, ossia il Buzzi a Milano. E' lì che dovete rivolgervi!"
Non eravamo convinti, stavamo per non seguire il suo consiglio in quanto, stando a quanto ci dissero a Roma, comunque ormai non mi si poteva più praticare il laser. Poi, però, decidemmo di tentare lo stesso per due motivi:
1) perchè comunque lo dovevamo ai nostri piccoli fare ogni tentativo possibile;
2) perchè alla fine della giostra, dandoci questo consiglio la dottoressa di Chieti aveva ribaltato il verdetto di Roma, andando contro i suoi stessi interessi visto che collaborava con una loro filiale.
Tramite lei, che si occupò di noi, gratuitamente e senza neanche averci visti di persona, fissammo un appuntamento con il dott. Lanna del Buzzi per la stessa settimana: il 30.05.2008.
Lì ci spiegarono bene cos'era la TTTF. Poi mi fecero un'accurata visita dalla quale risultò che ero alla fine del secondo stadio e quindi la situazione era grave e bisognava decidere subito come intervenire. Rimisero in gioco la possibilità della laser terapia e ci spiegarono che se a Roma non me la praticarono non era per colpa del mio stato, ma perchè Lì PROPRIO NON LA FACEVANO! Inoltre, ci spiegarono, che non era una cosa da fare in 5 minuti, come dissero a Roma, ma un vero e proprio intervento.
Tuttavia, ci spiegarono che anche procedendo con il laser avevamo, a intervento riuscito (e quindi qualora fossero riusciti a trovare e "bruciare" la vena di collegamento), il 33% delle possibilità di salvarli entrambi, il 33% di salvarne uno e il 33% di perderli entrambi, dipendeva da come avrebbero reagito i feti una volta chiusa la vena. Però i bimbi, se nati, sarebbero stati sani mentre con le amnio-riduzioni forse avevamo qualche possibilità in più di salvarli entrambi ma avrebbero avuto problemi neurologici.
Dopo una lunga discussione, decidemmo di procedere con la laser terapia, non so perchè, ma qualcosa in cuor mio mi spingeva a tentare.
L'intervento venne fissato per il 04.06.2008. Nel frattempo rimasi a Milano, promettendo ai dottori (tutti splendidi e premurosi) di rivolgermi immediatamente a loro per qualsiasi cosa (io nel frattempo ero talmente gonfia che avevo tantissima difficoltà a camminare e respirare).
L'intervento venne fatto in anestesia totale, perchè così avrebbero addormentato i due feti e scongiurato ogni rischi di toccarli. Praticarono un piccolo foro sulla pancia ed entrarono con una microcamera, per trovare la vena, e con un laser, per bruciarla. Durò mezzora, molto meno di quanto temevamo, riuscirono infatti a trovare subito la vena e a bruciarla. La sera e il giorno dopo ebbi dolori forti, come in travaglio, ma dipendevano dal fatto che era stato toccato l'utero. Inoltre avevo difficoltà a muovermi in quanto sentivo un bruciore interno dove era stato praticato il laser.In compenso, però, durante l'intervento mi eliminarono anche 3 litri di liquido e quindi non solo mi sentivo più leggera, sgonfia e libera di respirare ma, soprattutto....riuscivo finalmente a sentire i miei piccoli muoversi!
Dopo due giorni ebbi le dimissioni e tornai a Pescara. Tornai a Milano dopo una settimana per una visita di controllo. Poi, ogni settimana mi recavo all'ospedale di Chieti per farmi controllare con la mia nuova ginecologa, ossia la dott.ssa che mi aveva mandato dagli angeli di Milano e che ormai lavorava sul mio caso in stretto contatto con loro. Inoltre, il dott. Lanna in persona mi telefonò di tanto in tanto, fin dopo il parto, per avere aggiornamenti da me in persona.
Non ci facemmo illusioni sulla data del parto, ogni giorno in più in pancia era un giorno benedetto!
Così facendo passò l'estate. Da agosto però iniziai a prendere tre compresse di vasosuprina al giorno per cercare di frenare le contrazioni, sempre più forti, spesso anche dopo l'assunzioone della medicina. Fissammo il cesareo per il 07.09.2008. La mattina del 6 settembre, però, mentre ero in bagno, dopo essermi alzata, mi si ruppero le acque: i bambini non ne potevano proprio più, volevano nascere! Mandai un sms alla dott.ssa per avvisarla che stavo andando in ospedale. Dal pronto soccorso mi portarono subito in reparto. Lì già mi aspettavano: erano al telefono con la dott.ssa che sarebbe arrivata dopo poche ore. E fu lei a far nascere con taglio cesareo Samuele (alle 15.29) e Mattia (alle 15.31).
Samuele pesava 2.800 Kg e Mattia 2.300 perciò non ebbero neanche bisogno dell'incubatrice. Mattia però rimase in neonatologia fino all' 11.09.2008 in quanto aveva la glicemia bassa. Io e Samu invece tornammo a casa già il 09.09.2008.
Oggi, sabato 30 maggio 2009, a quasi un anno dall'operazione, i bambini sono magnifici! Hanno quasi nove mesi (sabato prossimo) e una costituzione, a detta della pediatra, di bimbi di un anno. Samuele infatti pesa circa 10 Kg mentre Mattia circa 9 Kg. Gli esami di routine finora sono tutti positivi. Tra un pò dovremo ripetere l'ecocardio in quanto l'organo più lesionato dalla TTTF è stato il cuore (in particolare quello di Samu, il gemello ricevente, che era ormai andato in "sovracarico"). Ho un pò di paura ma spero che vada tutto bene. Infine hanno un pò di idrocele ma speriamo che entro i tre anni si ritiri altrimenti dovranno sottoporsi a un piccolo interventino che, ormai, pare esser di routine. Insomma, per i rischi che hanno corso, va più che bene.
Se questa oggi può apparire una favola a lieto fine, il merito è da attribuire a persone magnifiche che ci hanno sostenuti a prescindere dal rientro economico (sia a Milano che a Chieti, infatti erano strutture pubbliche e, in quanto gravidanza a rischio, non ho pagato più nulla).
Ringrazio il Signore per aver messo questi angeli sulla mia strada e per avermi dato la forza per non perdermi mai d'animo e cercare di esser forte anche nei momenti peggiori: i bambini, infatti, in queste situazioni, hanno tanto bisogno della forza della loro mamma!!!!!

14 commenti:

serena ha detto...

Ciao volevo rigraziare le persone che danno speranza con le loro storie pultroppo io non posso raccontare la mia storia in positivo e con gioia anzi.....
L'8 SETTEMBRE pultroppo anche il giorno del mio 26 compleanno ho ricevuto la notizia che i miei bimbi avevano questa sindrome e l'11 settembre ore 10.3 al Buzzi mi hanno detto: "è troppo tardi i bimbi ci hanno lasciati!".....
Ho bisogno di scrivere cosa mi è accaduto perche sono arrabbiata per diversi motivi:
1. il ginecologo che ero mi seguiva privatamente è un medico dell'ospedale Niguarda, in tutti questi mesi mi ha sempre detto che tutte le gravidanze mono-monoamniotiche finiscono male e non ci sono cure, mentre poi alla fine ti mandano al Buzzi;
2.appena saputo che i bimbi non stavano bene abbiamo supplicato il medico di darci delle possibilità e lui l'unica cosa che ha fatto è stata farci fare un'eco 8/09/09 per poi con tutta la calma 11/09/09 di mandarci al Buzzi.
Bastava mandarci al Buzzi prima e forse adesso potrei avere i miei bimbi ,inve mi trovo qui a parlare con voi di quetsa cosa orribie!!!!
Chiedo scusa a tutte le mamma che si trovano ad entrare su internet per capire la malattia e per sperare e gia sono spaventate ma lo faccio per voi: NON ASPETTATE NEANCHE 10 MINUTI CORRETE AL BUZZI CHE VI AIUTERANNO OGNI MINUTO POTREBBE ESSERE FATALE PER LORO!!!!!
scusate ancora
Diego e Riccardo sono rimati nel mio cuore e li amerò per sempre però il dolre è così grande che vivere è impossibile!!!!
serena

stefy ha detto...

Ciao, sono Stefania ho 32 anni e un bellissimo bambino di 21 mesi che si chiama Riccardo ed è la gioia della mia vita. Vorrei raccontarvi la mia storia di trasfusione feto fetale.... ma è davvero lunghissima.... Posso solo dirvi che ha avuto un epilogo migliore di quello che mi aspettavo... visto le condizioni in cui ormai ero arrivata.... Riccardo è qui con me... ma Alessio no. Ma se Riki è qui e sta bene non è certo per la bravura del ginecologo che mi seguiva..... per lui andava tutto bene.... ero solo troppo appesantita, mi faceva anche battute del tipo "stiamo ingrassando un po' troppo!.... Avevo una piscina nella pancia! Mi ricordo che quando fui ricoverata d'urgenza mi dissero che i 2 bambini sembravano due palombari, e che con un'eco normale non si vedevano nemmeno perchè il liquido era troppo! Mi tolsero subito 5 litri di liquido amniotico e altre due successivamente durante il ricovero. E nonostante questo di liquido ne avevo ancora troppo...c e con questo ho detto tutto. Comunque la situazione era gravissima e le possibilità i bambini si salvassero erano quasi nulle...purtroppo era troppo tardi anche per il buzzi al quale ovviamente ci rivolgemmo e cosi dopo una settimana di ricovero Alessio (il donatore) se ne andò. Mi consigliarono di non fare nulla di lasciare il feto morto nella pancia e di aspettare la morte dell'altro che solitamente avviene quasi subito dopo..... e invece no!...Andarono avanti i giorni...La situazione sorprendentemente si stabilizzò le arterie della placenta e del cordone si normalizzarono e così mi dimisero. Andavo tutte le settimane a fare gli esami ecografici, dopler e prelievi.Ed era tutto normale... La cosa sorprendeva persino i medici che non potevano credere a quello che stava avvenendo.La gravidanza procedeva come una gravidanza normale e perfetta! E così in barba a tutti quasi alla quaranesima settimana con parto naturale nacque Riccardo sano bello e fore! Ovviamente nacque anche Alessio... il mio angelo.. l'angelo che salvò il fratello e che rimmarà sempre nei nostri cuori...Queta storia la racconterò anche a mio figlio per spiegargli perchè non l'ho chiamato solo Riccardo.....ma Riccardo Alessio

stefy ha detto...

Ciao, sono Stefania ho 32 anni e un bellissimo bambino di 21 mesi che si chiama Riccardo ed è la gioia della mia vita. Vorrei raccontarvi la mia storia di trasfusione feto fetale.... ma è davvero lunghissima.... Posso solo dirvi che ha avuto un epilogo migliore di quello che mi aspettavo... visto le condizioni in cui ormai ero arrivata.... Riccardo è qui con me... ma Alessio no. Ma se Riki è qui e sta bene non è certo per la bravura del ginecologo che mi seguiva..... per lui andava tutto bene.... ero solo troppo appesantita, mi faceva anche battute del tipo "stiamo ingrassando un po' troppo!.... Avevo una piscina nella pancia! Mi ricordo che quando fui ricoverata d'urgenza mi dissero che i 2 bambini sembravano due palombari, e che con un'eco normale non si vedevano nemmeno perchè il liquido era troppo! Mi tolsero subito 5 litri di liquido amniotico e altre due successivamente durante il ricovero. E nonostante questo di liquido ne avevo ancora troppo...c e con questo ho detto tutto. Comunque la situazione era gravissima e le possibilità i bambini si salvassero erano quasi nulle...purtroppo era troppo tardi anche per il buzzi al quale ovviamente ci rivolgemmo e cosi dopo una settimana di ricovero Alessio (il donatore) se ne andò. Mi consigliarono di non fare nulla di lasciare il feto morto nella pancia e di aspettare la morte dell'altro che solitamente avviene quasi subito dopo..... e invece no!...Andarono avanti i giorni...La situazione sorprendentemente si stabilizzò le arterie della placenta e del cordone si normalizzarono e così mi dimisero. Andavo tutte le settimane a fare gli esami ecografici, dopler e prelievi.Ed era tutto normale... La cosa sorprendeva persino i medici che non potevano credere a quello che stava avvenendo.La gravidanza procedeva come una gravidanza normale e perfetta! E così in barba a tutti quasi alla quaranesima settimana con parto naturale nacque Riccardo sano bello e fore! Ovviamente nacque anche Alessio... il mio angelo.. l'angelo che salvò il fratello e che rimmarà sempre nei nostri cuori...Queta storia la racconterò anche a mio figlio per spiegargli perchè non l'ho chiamato solo Riccardo.....ma Riccardo Alessio

Cinzia ha detto...

Ho letto solo ora le vostre esperienze ma...anche se in ritardo, vi ringrazio veramente di cuore perchè ogni esperienza è veramente importante!!! Aiuterà, infatti, chi dopo di noi si troverà in queste terribili situazioni a capire contro cosa sta combattendo...e questa non è cosa da poco, credetemi!! Invito perciò chiunque voglia, a lasciare qui di seguito la propria storia, breve o lunga, a lieto fine o meno...ringraziandovi fin da ora!!
Un abbraccio speciale a Serena e Stefy!

Cinzia

Eva ha detto...

La mia esperienza è stata simile a quella di Stefy, con la differenza che la piccola Virginia si è salvata proprio grazie alla laser terapia che mi hanno fatto al Buzzi di Milano. E' solo merito loro se almeno una delle mie bimbe si è salvata. Oggi ha nove mesi, è bellissima e sembra anche sveglia (non ti garantiscono mai che non ci siano state minime lesioni al cervello in seguito all'intervento, ma è improbabile), dunque possiamo ringraziare i dottori e anche la nostra buona sorte. Questa è una patologia che si sviluppa molto in fretta: il giorno che ho fatto l'amniocentesi andava tutto bene, nelle 3 settimane successive la sindrome si è sviluppata al punto da dover intervenire con il laser subito, e ce ne siamo accorti perchè avevo da fare la morfologica, se no potevano passare anche altri 10 giorni prima di fare un altro controllo, quando sarebbe stato troppo tardi. Il primo sintomo è la pancia che cresce in modo abnorme (durante la terapia con il laser mi hanno tolto anche più di 3 litri di liquido amniotico): io ho fatto l'errore di sottovalutare la cosa, attribuendo la pancia enorme al fatto che fossero 2 gemelli. Ma la crescita rapida della pancia mi aveva procurato anche un'insopportabile male di schiena e un malessere generale che erano davvero anomali (io ero alla seconda gravidanza, e la prima, che era singola, non mi aveva dato nessun problema cos', al quinto mese). Oggi mi chiedo: se non avessi sottovalutato quel malessere, se fossi andata subito a un controllo, oggi sarebbe qui anche l'altra mia bimba? Non lo saprò mai. Con una gravidanza gemellare non c'è da scherzare, bisogna fare controlli frequentissimi, e dubitare di un ginecologo che dice sempre che va tutto bene. Il mio ad esempio, è stato onesto, appena ha visto che erano due mi ha illustrato subito i possibili rischi e mi ha fatto vedere anche da un suo collega esperto ecografista, ma non essendo un esperto di gemelli, non mi ha illustrato tutti i possibili sintomi, e così io non ho riconosciuto i messaggi che il corpo mi mandava. Oggi ho 2 figlie ma avrei potuto averne 3 e questo pensiero non mi abbandonerà mai (se un figlio muore prima di essere uscito dalla pancia, non è per questo meno tuo figlio). Spero che trovino il modo di limitare ancor più i danni di questa patologia. Un in bocca al lupo a tutti quelli che aspettano dei gemelli.
Eva

Cinzia ha detto...

Cara Eva, grazie di cuore per aver inserito la tua esperienza...sarà d'aiuto per chi, dopo di noi, si troverà ad affrontare questa sindrome.

Spero che la tua piccola stia bene...dalle un bacio da parte mia!!!

vale ha detto...

Ciao a tutte!! Io mi chiamo Valentina sono anche io in attesa di 2 gemelline in monocoreale biamniotica e sono alla 17 sett.. Il mio gine al 4 mese circa ha visto subito questa differenza di peso e dopo 2 giorni mi ha mandato al buzzi.. Oggi ho avuto il primo incontro e oggi mi hanno detto che sicuramente il mio problema sara trasfusione feto fetale... Vogliono vedremi lunedì e se sara il caso dovrò affrontare l'intervento con il laser.... Ho paura ho solo 25 anni e ho un'ltro figlio di 8 anni vorrei che tutto andasse bene ma i medici sono stati abbastanza crudi e duri con lo spiegarmi giustamente vogliono mettermi davanti il peggio.... Spero solo che tutto vada nel migliore dei modi e che la patologia sia stata vista in tempo da poter salvarle!! Ringrazio tutte per questo sfogo e prego il signore a darmi la forza che ci vuole... Un saluto a tutte .... Venerdì 15 aprile 2011

Cinzia ha detto...

Cara Vale, come al solito ho visto tardi il commento. Colgo infatti l'occasione per ribadire a chi vuole una mia risposta rapida di contattarmi sul mio indirizzo e-mail...da lì vi rispondo subito visto che sono in linea praticamente tutti i giorni.
Com'è andata poi la tua esperienza? Le tue gemelline? Se puoi e vuoi aggiornaci per favore!! Un bacio grande, sperando che tutto sia andato per il meglio!
Cinzia

Monica Ferrazza ha detto...

Ciao mi chiamo Monica e anch'io ho dovuto affrontare questo incubo che però si è concluso con un lieto fine. A maggio 2012 incinta di tre mesi ho scoperto di aspettare due femmnucce, non ero in me dalla gioia, finalmente avrei avuto la famiglia numerosa che tanto desideravo poiché avevo già un maschio di tre anni. Tutto bene fino a meta luglio quando la mia pancia comincia a crescere, avevo le contrazioni, non respiravo e facevo fatica a stare in piedi. All'inizio ho creduto dipendesse dal fatto che erano due e il mio fisico non riusciva ad abituarsi al peso, ma dopo una settimana mi rivolgo al fate bene fratelli di roma... un dottore senza mezzi termini mi dice in maniera molto cruda che le bimbe sarebbero morte, avevo solo una possibilità operarmi e spostarmi a milano perché solo li avevano gli strumenti per intervenire.
La mattina dopo mi caricano su un autombulanza e mi portano alla mangiagalli di milano. Li dei dottori meravigliosi mi hannodetto che dopo l'intervento potevano presentarsi tre situazioni, in un 33÷ le bimbe sarebbero sopravvissute, in un altro 33÷ sarebbe morta una, nell'ultima possibilità , la più infausta sarebbero morte entrambe. Inoltre il laser poteva portare danni cerebrali.non so spiegare perché ma io avevo una serenità inspiegabile , la convinzione profonda che sarebbe andato tutto bene.
Mi fanno intervento, mi tolgono 3, 5 di liquido amniotico e mi tengono in ospedale per 17giorni. In questo periodo la bimba ricevente era entrata in sofferenza, il suo cuoricino era affaticato e presentava un forte ematoma. Il mio collo dell'utero si accorcia fino ad un centimetro e mi fanno il cerchiaggio, salgono i miei acidi biliari e le bimbe rischiano di morire per intossicazione...non ne andava bene una. Con il prelievo di liquido amniotico decidono di farmi amniocentesi. Quando mi dimettono avevo ovaie enormi , iperstimolate, che avrebbero potuto portarmi grandi problemi, la risonanza magnetica per controllare se le testoline dei miei tesori erano state lese dal laser, fissata per il 13 settembre e il risultato amniocentesi che presentava l'inversione del cromosoma 3. Per farla breve questo problema poteva portare danni fisici o mentali, ammenoche questo difetto del dna non fosse stato trasmesso da un genitore. Le mie bimbe avevano tanta voglia di nascere e così arrivate alla 30 settimana sono nate, l otto settembre. Ci siamo fatte 41 giorni di neonatologia a roma, sono state dimesse che pesavano 2 kg...sono belle intelligenti e sanissime. Scusate se mi sono dilungata un pochino, spero di essere d'aiuto col mio racconto a quei genitori che vivono questo orrore. Vi dico di crederci fino alla fine perché i miracoli esistono...dimenticavo, i miei tesori si chiamano ALICE E MATILDE.

Monica Ferrazza ha detto...

Volevo ringraziare i due angeli che mi hanno operato alla Mangiagalli di Milano, , il dottor Persico e la dottoressa Fabietti. Oltre ad essere due luminari eccezionali e brillanti malgrado la giovanissima età, li voglio elogiare per la loro umanità ...il primo positivo ed incoraggiante, la seconda sensibile e materna. Quando si parla di TTTS sento sempre parlare del buzzi , ma io ringrazio il cielo di aver messo sulla mia strada questi angeli che hanno salvato la vita ai miei tesori .oggi Alice e Matilde hanno 21 mesi sono due piccole pesti e parlano gia tanto... non ringraziero mai abbastanza i dottori e il Signore
IN BOCCA AL LUPO A TUTTE

Debora Di Michele ha detto...

6935Cinzia, leggo a distanza di anni e con una bimba di quasi tre mesi tra le braccia ....
La tua storia mi commuove, grazie molte per la tua comunicazione, per le informazioni e per l'impegno che doni a questo blog... risorsa per moltissimi genitori.Un'abbraccio Debora

Carmen ha detto...

Cinzia, è grazie a racconti come questi che appena ho saputo della differenza di liquido amniotico ho contattato subito il Buzzi. incrocio le dita per tutte le mamme che vivono questo dramma. Non pensateci nemmeno un secondo, chiamate una clinica specializzata. Restiamo sempre positive ^_^

cristina maiuri ha detto...

Volevo raccontare la mia storia che fortunatamente si è conclusa a lieto fine anche se si sarebbe potuta tramutare in una vera tragedia. Fin dalla nona settimana di gravidanza venni a sapere che si trattava di una gravidanza gemellare monocoriale biamniotica e che per questo, poiché patologica e rischiosa, sarei dovuta stare a riposo. Purtroppo un distacco della placenta e perdite ematiche mi costrinsero a stare a letto e persino a scegliere di non eseguire l'amniocentesi,al posto della quale preferii il Prenatal safe, consigliato proprio in questi casi.La mia ginecologa mi aveva messo al corrente della possibilità della trasfusione feto fetale che avviene molto spesso nei casi di una gravidanza gemellare monocoriale e per questo motivo facevo un'ecografia ogni due/tre settimane. Tutto sembrava procedere bene i due feti crescevano entrambi, il liquido amniotico era sufficiente ed equilibrato. Alla fine di dicembre 2015 la mia ginecologa, che è anche ecografista si accorse che qualcosa era cambiato nello scambio dei flussi, pur rimanendo tutti i parametri ancora nella norma. Cosi mi consigliò di recarmi presso il Policlinico Umberto I dove avevo già fissato la data del cesareo, che sarebbe dovuto essere il 20 gennaio. Purtroppo mi venne un'edema alla gamba destra e un dolore tale da non riuscire più a camminare cosi il 12 gennaio mi ricoverarono prima del previsto. Nonostante le numerose ecografie nessuno dei medici si accorse di nulla, perché i parametri erano sempre normali, ma io stavo sempre più male. Mi si erano gonfiate entrambe le gambe, mi era salita la pressione, si erano alzate le transaminasi ed anche il mio cuore era sempre accelerato. Cosi decisero di farmi il cesareo in anticipo. Il 18 gennaio nascevano Francesco e Stefano a distanza di due minuti uno dall'altro. Mi dissero :"solo qualche piccolo problema respiratorio" e li portarono d'urgenza in Tin. Dopo qualche giorno mio marito mi rivelò che era avvenuta la trasfusione feto fetale e che il figlio che aveva ricevuto più sangue era stato in rischio di vita nelle 24 ore successive alla nascita. Fui letteralmente invasa dal terrore e mi sentii male. Per fortuna, dopo i numerosi controlli, a parte l'anemia di Francesco e l'iper ossigenazione di Stefano, ci assicurarono che stavano bene sia da un punto di vista cardiologico che cerebrale.Oggi hanno quasi 13 mesi, stanno bene, ma stiamo facendo ulteriori accertamenti neurologici e forse il ricevente ha una leggera ipotonia che potrebbe essere stata causata dalla trasfusione feto fetale o dalla prematurità. Comunque penso che sia avvenuto un vero miracolo, perché a tutt'oggi nonostante sia avvenuto tra loro quel processo nell'utero, ci deve essere stato qualcuno che li ha protetti dall'alto! Volevo dare una testimonianza della nostra storia, che per fortuna si è conclusa bene e consigliare a tutte le donne che si trovano in questa situazione di non sattovalutare nessun sintomo o malessere, perché potrebbe essere un campanello di allarme di qualcos'altro. Cristina

Sonia ha detto...

Ciao a tutte,
ho quasi 36 anni e nella ricerca del secondo figlio a Gennaio ho scoperto di aspettare due gemelli, con la sorpresa e l'impreparazione della notizia siamo stati bombardati da tutte le possibilità negative che possono colpire una gravidanza gemellare monocoriale, All'inizio sembrava una mono mono poi alla nona settimana era visibile la separazione delle camere e ci siamo affidati a madre natura non sapendo proprio cosa fare.
I primi controlli sono andati tutti bene fino alla 21esima settimana. La Dott.ssa molto previdente ci aveva già mandato al Buzzi di Milano per tenere monitorata la situazione consapevole del rischio purché raro di TTTS. Nella mia ottimistica ingenuità, e confermata dai primi controlli positivi non mi aspettavo veramente di poter contrarre la sindrome ed invece al controllo della 21esima eccola la. TTTS di I livello fortunatamente. Un gemello era a secco di liquido falda sotto i 2 cm, e l'altro aveva 11cm. Io grossa come una gestante al nono mese effettivamente mi chiedevo come mai fossi in quelle condizioni ma ni controlli fatti nella mia zona non mi avevano messo minimamente in allarme.
Comunque il 27 aprile mi sottopongono a laser coagulazione e riducono il liquido della gemella grande portando la falda da 11 a 9 cm. Abbiamo già fatto due controlli post intervento e sembrerebbe che la piccola abbia ricominciato a produrre il suo liquido quindi forse sono sulla strada giusta, però sono terrorizzata. Nel mio piccolo cuoricino io sento di poter portare avanti la gravidanza anche se tutt'ora ho una pancia che sembro 9 mese e tutti quelli che i vedono mi chiedono quando partorisco. Ho paura della recidiva, e continuarmi a vedere così grossa non mi aiuta. Ieri ho mandato i dati dell'ultimo controllo al dott.Lanna e lui mi ha rassicurato dicendomi che devo stare tranquilla, però non è facile. Devo arrivare assolutamente alle 26 settimane per poter dare delle speranze di vita alle mie piccole in caso di parto prematuro però ogni giorno passo dall'ottimismo all'affogare nei dubbi. Mi chiedo ma anche voi eravate così grosse a quest'epoca gestazionale?? Sono di 23+3. Poi siete continuate a crescere ancora??
Mi rendo conto che nessuno può darmi sicurezza ne serenità però conoscere le esperienze degli altri un po' mi aiuta. Sonia