Un'esperienza recente!

Riporto di seguito l'esperienza che la cara Barbara ha voluto gentilmente condividere. Ci tengo a ribadirle che non deve colpevolizzarsi: sono i ginecologi che dovrebbero conoscere meglio questa sindrome e indirizzare chi si trova ad affrontarla. Ce ne sono alcuni eccellenti...ma la strada da compiere in tal senso è ancora lunga.
Spero perciò che questa esperienza possa essere d'aiuto a voi che leggete: cercate di affidarvi in buone mani il prima possibile.
Come sempre, sono a vostra completa disposizione ai contatti indicati in questo blog e/o sul sito dell'assocaizione Il Mondo Dei Gemelli.
Grazie Barbara e...forza!!!


Cara Cinzia,
lessi la tua esperienza non appena feci ritorno a Firenze, dopo il tragico epilogo avvenuto all’ospedale di Brescia. Ti confesso che anche allora provai molta rabbia nei miei confronti per non essere riuscita a proteggere le mie figlie (come eri riuscita a fare te), e molta invidia per quel lasso di tempo che forse io non ho nemmeno avuto a disposizione per tentare di sottopormi all’operazione.
Come ho scritto nella mia lettera, ero a conoscenza della possibilità che si insidiasse la TTF, sapevo quali fossero gli interventi da tentare (anche perché ci eravamo documentati), ma certo non immaginavo che tutto sarebbe stato così repentino.
Nonostante siano trascorsi oltre 6 mesi, il ricordo delle mie stelle mi toglie sempre il respiro e fino a pochissimo tempo fa, mi capitava ancora di sognare di ricongiungermi a loro per essere di nuovo assieme. Noi 3, una sola cosa!. Oggi guardo avanti e devo essere forte perchè il signore mi ha donato la gioia di una nuova vita che sta nascendo dentro di me.
Vorrei tuttavia portare il mio contributo al tuo blog, cercando di sensibilizzare le donne su alcuni aspetti importantissimi:

LA SINDROME DA TRASFUSIOE FETO FETALE NO SI PUO’ PREVENIRE, SI PUO’ SOLO DIAGNOSTICARLA PRECOCEMENTE AL FINE DI POTER INTERVENIRE IN TEMPO.

Ho voluto ripetere questa frase che ho letto dal vostro sito perché è fondamentale.
Al nostro ritorno da Brescia, io ed il mio compagno abbiamo svolto mille ricerche sulla TTF: abbiamo letto tutti i siti, abbiamo parlato con primari, medici ecc… affinchè potessimo trovare risposta ad ogni nostro dubbio o domanda … ci sentivamo responsabili della morte delle nostre stelle e forse lo siamo, ma non perché si è insidiata la TTF, ma perché non siamo stati capaci di chiedere aiuto in tempo, quando ne avevamo bisogno (o forse non sono stati capaci i medici di diagnosticarla precocemente data la sua repentinità).

Io ho sottovalutato molti sintomi, anche a causa probabilmente di una mancata sensibilizzazione nei confronti di quelli che avrebbero potuto essere dei campanelli di allarme. Analogamente non siamo sufficientemente stati istruiti sull’importanza di diagnosticare la malattia allo stato iniziale.

Ho sempre sofferto molto di contrazioni e verso i cinque mesi e mezzo, cominciai ad avere forti problemi a camminare. Non riuscivo a fare 500m da sola, a volte mi aggrappavo disperatamente al mio compagno anche per far brevi tragitti come quello che ci portava da casa al parcheggio della macchina (veramente pochi metri). Non mangiavo molto, ma la mia pancia cresceva senza che ce ne accorgessimo e le mie capacità deambulatorie erano sempre più limitate. Avevo difficoltà a fare un solo piano di scale (quello che mi portava a casa), e le notti parzialmente o totalmente insonni a causa dei forti dolori rendevano tutt’altro che semplice il trascorrere del giorno successivo.

Non sta a me dirvi se questi possano essere sintomi preoccupanti, ma quello che vorrei dire a tutte voi donne è di non sottovalutare nessun cambiamento, sia a livello di dolori, sia a livello di improvvise limitate capacità motorie. Io sono stata una enorme stupida e non so tutt’oggi darmi pace per avere commesso simili leggerezze: credevo di essere forte e di poter sopportare i dolori (io stessa sminuivo i miei sintomi ritenendo che potessero essere normali), convinta che le mie bimbe non soffrissero. Contattare telefonicamente la mia ginecologa non era semplice, pertanto mi facevo mille problemi prima di chiamarla (temevo sempre di disturbare). Anche questo vorrei che potesse essere spunto di riflessione per tutte voi, poiché quando ci si fanno problemi per chiamare il proprio medico, allora forse non è il caso che sia quella persona a seguirci in un momento così importante, per quanto quel medico possa essere il più capace e stimato nella sua professione.

Ogni volta che torno indietro nel tempo e riaffronto l’argomento, sto molto male, ma non voglio fuggire dai ricordi, non voglio dimenticare le mie figlie poiché sono state per me una gioia immensa. Per questo, nonostante le difficoltà sempre maggiori che incontro man mano che il tempo passa, continuo a scrivere nella speranza che la mia tragica esperienza possa essere di aiuto ad altre donne.

Infine mi rivolgo a tutte quelle madri in gravidanza che come me hanno sempre il timore di poter essere di intralcio o di dare fastidio… tutte quelle donne insomma che si limitano e sminuiscano i propri bisogni chiedendo scusa 3 volte al minuto! Non abbiate timore di chiedere aiuto ogni volta che pensate di averne bisogno, non vergognatevi di rimanere qualche giorno a casa se state male (indipendentemente da quello che il tuo ufficio possa pensare), non rassegnatevi se vi dicono che non c’è un’ambulanza disponibile… vi assicuro che tutti questi rimorsi diventano poi difficili da gestire quando le cose non finiscono nel migliore dei modi.

Spero nel mio piccolo di poter essere di aiuto.

Barbara